我要问:

30年系统性红斑狼疮治病经验无保留全分享!

康叔 2013-12-17 17:36:25

评论:54 人气:28367

作为一个患病30年的资深患者,我希望将我的治病经验记录下来,希望能对其他的圈友们提供帮助。

1、我确诊时身体是什么情况?身体有什么表现?

2、我在29年的治疗中有无复发?每次复发的前期表现是什么?

3、我在半夜连续收到二份病危书是为何?

4、我在这30年中,我的身体都出现过什么情况?

5、我的身体现在的情况是怎么样了,我现在的吃药情况?

关于以上这些问题,我将在后面一一为大家揭晓。希望大家能结合我的经验和自身的病情来更好的寻求治疗方法。

Arthas 2013-12-17 17:37:04

好期待, 抢个沙发,坐等更新

康叔 2013-12-17 17:37:29

谢谢你的支持!

康叔 2013-12-17 17:39:51

我先来谈谈我确诊那会儿时的情景吧,那是1983年的5月份,我当时的工作是在外边,每天都在阳光下,开头我也没有注意的,慢慢的有人问我脸上是什么?我才注意看,脸蛋上一小片红斑,二边对称,大边沿清楚,因为我是男的,我当时也没有太在意的,再加上当时我好象全身没有劲,也就没有再出去的,再向后问问脸上是怎么回事的人越来越多了,我才去村医务室看的,当时我村里边也有个这个病的人,村医生才叫我去检查的,我当时去的是一家中国医学科学院下属的一家科研所看的,(这是一家大医院,是了解放前专门看性病的,现在这医院也变质了)给我抽了很多的血,叫我过几天再去,当我再次去的时候,专家就很明确的告诉我,确诊了;是系统性红斑狼疮,我当时也不懂,也不知道害,就问了一句;这个病会死人吗?他当时给我的回话就是老老实实的吃激素治疗,可以和健康人一样活,怕吃激素,不好好治疗说死人就死人的,当时那位专家说的表情我现在还能记的地,跟着叫来一大帮学生一样的人,对我的身体向器官指指点点,,老是用手指压我的小腿,问我夜里边小便多不多,问了我好多的情况,把我当成他们的教学工具了,检查单上下一留的阳性,还有一个是强阳性,尿蛋白二加。

从此,我就开始了慢长的治疗红斑狼疮道路。

朗哥很寂寞 2013-12-18 08:48:14

哎,医生们就是这样的,我最开始去看这个病的时候医生就跟他的跟班们说,我这就是一个狼疮,气煞我了,我知道,知道这个病的人不多,但是也不至于这样吧......真没办法

康叔 2013-12-18 09:09:46

医生实际上在用我们做教学用具的,现在这样的情况好象很少了,也不知是狼疮病人变多了?还是治这个病的医院变多了?也有可能现在是统一在免疫科看了,多了,也就没有什么新奇的了,医生可以从病人身上学知识,我们病友也可以从病友身上了解这个病的,这对以后的治疗也有好处的。

逗逗逗 2013-12-18 09:10:19

不知道你们的脸会不会红啊,我得这个病脸特红。

康叔 2013-12-18 09:10:46

那你就跟别人不一样的,我是一般出现在下午,活动量大了劳累了以后才出现的的,下午特别是晚上如果说话声高了,说话多和说话用劲了,就会出现脸上发涨,发红,发热的情况,非常的不好受的,非要等睡一觉才会好的,医生也说不出个原由的。

逗逗逗 2013-12-18 09:11:10

这么多年了你脸还会红?那这个病可能也只能这样了,也是没办法了?

康叔 2013-12-18 09:11:31

我现在有10多年没有这样的情况了的。我说的是以前的。也有不少年了。

地主 2013-12-18 09:14:43

我也是小白鼠,确诊那会儿医生还给我拍了照.....

康叔 2013-12-17 17:57:41

当时的主要用药就是激素和雷公腾,一天12片激素的量,我每天吃饭那个香呀,吃饱了还想吃,肚子吃的涨涨的还想吃,脸大了,后背变肥了,全身关节发软,上床都费劲,有半年多的时间把激素减到一天一片了,但脸上的红斑时有时无,我注意点就会好一些,我出去晒太阳多了,红斑就会很明显的看出来了,就这样几年过去了,但好风景不长,慢慢的我发现我白天小便少,晚上上床后小便就多,我的双腿好象明显的变重了,没事时就想把我双腿抬高才舒适的,这时,再也没有当初吃饭的食欲了,吃一点就饱了,当时我也不懂,也不会上网的,我也跟本不了解这个病的,到医院一检查,尿蛋白四加,又都变成了阳性,叫我马上住院,我说家里还有点事,(我当时开拖拉机,才接的一批活)过一天再来住院都不行的,住院的当天夜里边我就开始吐血,,一夜的时间我吐了有好多的,,护士也没有办法,只是跟我说了几次;天亮后转院,早上医院的救护车就把我拖到了南京某鼓楼医院,中午进了手术室,这时的我胸前象铁一样硬,呼吸也困难了,那个难受劲我无法说出,二个多小时过去后,我出来了,那个舒服没有办法说出来,一身的轻松,就是不能动,困为身上全是管子,脸上有吸氧的,肚子上有二根管子,还有个导尿管,没有经历过的病友可能是看不懂这个的。事后得知我这次是因为狼疮活动加上雷公腾对胃的伤害引起的,当时我如果能多了解一下这个病,如果能经常的检查一下身体,也不会让病情发展阶段到如此的严重地步。雷公腾伤胃伤妇科,希望吃雷公腾的病友注意保护你的胃。

朗哥很寂寞 2013-12-18 08:50:08

我做的肾活检,也插了导尿管,知道是啥滋味,不过还好在家人亲戚的照顾下,一切都过去了,不希望身体再出什么毛病了,每天对自己说,我得好好地,只有自己好好地,才能去保护爸爸妈妈。

康叔 2013-12-18 09:12:42

你说的对,痛苦以经过去了,好好的生活下去,你是你爸爸妈妈生活的希望,你只有好好活着,才能保护你爸爸妈妈,才能报答他们对你的养养育之恩的。

地主 2013-12-18 09:13:14

我吃雷公藤,大夫让我饭中吃,可能对胃的损伤能小一点吧……

朗哥很寂寞 2013-12-18 09:18:07

我一般都是饭后吃的

gQy58895 2017-09-04 22:21:35

我也是你喘不上气应该是胸腔积液,心包积液了! 我当时去了心内急性CCU心脏重症监护室,打了三天利尿剂,推了凯时 还有心脏的药 米力农 , 当时CCU给我下了两次病危通知书! 还好我意志坚定挺过来了

康叔 2013-12-17 17:58:15

咳咳咳,没人吗?

佐罗的马 2013-12-18 08:45:09

有人有人,求更新!

老马识途 2013-12-18 08:55:57

支持楼主,顺便想有几个问题请教楼主:

1、当时你进手术室做了什么手术?

2、这30年多总计吃激素多少片?吃过几个品种的激素?

3、现在激素吃几片?

4、这30年多总计吃激素多少片?吃过几个品种的激素?

5、除了激素外,你现在还用什么药?

6、现在恢复的好吗?

问题有点多,麻烦楼主解答~~谢谢啦~~~

康叔 2013-12-18 09:18:41

当时就是胃浓肿,医生主要是清疮,后听医生说胃上都是浓炮炮,再加上胸腔积水,所以,身体上才会有怎么多管子的,住院51天,开头的近10天不给吃饭,我还一点饿的感觉也没有的,怪事吧。

康叔 2013-12-18 09:19:01

一共吃了多少片是记不清了,我三次从一天12片减到一片的,在不同的医院开的几呼是相同的激素;醋酸泼泥松片,又叫强的松,钱最多的是三甲大医院5,60快钱100片,最少的是3,20快钱,100片,04年一次大的复发差点把我命送掉,从这次一天12片减到一天一片后一直吃到今年的7月1号。

老马识途 2013-12-18 09:20:16

谢谢分享啊,可是这病为什么会复发呢?

康叔 2013-12-18 09:20:50

这个问题如果从理论上说会很多的,我就按好懂的说法说说。当一次狼疮活动被打下去以后,狼疮细胞并没有死,它只是占时的老实了,不动了,这时我们的身体开始恢复健康了,狼疮细胞也在恢复它的体力的,一胆它的活动条件成熟了,比如;我们激素量减小了,或休息不够,或感冒了,它的机会就来了,它不定在什么时候就会偷偷的出来咬我们一口的。它总是找我们身体最弱的时机出来的,所以我们常说狼疮病人要休息好,要近可能的不要感冒,不要停激素就是这个道理的。你明白了吗?

老马识途 2013-12-18 09:21:17

哦哦,明白了,谢谢解答!

xiaohds520 2013-12-18 09:01:54

楼主,我想问一下你现在各项指标都是阴性了的吗??

康叔 2013-12-18 09:22:14

我04年从一天12片减到一天一片时,我的抗核抗体都是阳性了,阴性快9年了,抗核抗体转阴不代表就是治好了,也就是个临床治愈,抗核抗体阳性不代表你的病情就活动了,抗核抗体阴性也不代表你就治愈了,一个人只要她确诊是红斑狼疮病人,她就是身体检查完个合格,她还是个红斑狼疮病人,她在生活中还电要处处注意的,否则,这条不知道隐藏在身体某一处的“狼”就会出来咬你一口的,只要是正规大医院的医生是不会跟一个红斑狼疮病人说,你已经完全治好了,你以后不用再注意了的。

代价 2013-12-18 09:07:08

你好,我今年19岁,已经患病3年了,现在尿潜血三个加号,尿蛋白一个加号,天天吃顺友吃激素,结果还股骨头坏死了,前途渺茫啊~!

康叔 2013-12-18 09:23:06

如果你的狼疮以经稳定了,你这样的肾病是要长期的治疗下去了,可以去一家大医院看看肾科的的,股骨头坏死目前也没有跟本性的治疗办法的,转轻一些是有可能的,你要治疗股骨头坏死,就要努力加努力的把激素量减小到最小,否则也是白治的。

代价 2013-12-18 09:23:53

我打算换股骨头,不知道行不行,现在别的都稳定,就是肾的指标不好,我吃的激素是美卓乐,现在是一天俩片,一天一片半的量

康叔 2013-12-18 09:24:19

换股骨头需要很多的钱,后期维护也要不少的钱,以前我有病友打听过的但没有做,你这个肾脏想要完全治好怕是困难了,慢性的很难治好的,控制不要发展就行了,一定要近可能的少吃激素,因为你的股骨头对激素明感。

代价 2013-12-18 09:24:51

:还要后期维护?天啊,可是我才19岁啊,现在股骨头很严重了,已经塌陷了,我不能以后总这样啊.....

半个条子 2013-12-18 09:26:47

针对股骨头坏死的预防,吃钙片也不管用吗,我好担心以后会坏死.... 我先在吃乐力钙片,一天一片少不少啊?

代价 2013-12-18 09:27:18

我从发现的时候 就一直吃钙片还有盖诺真,都是促进钙吸收的,我听说股骨头坏死的几率是半分之六十左右吧

康叔 2013-12-18 09:28:49

我来谈谈红斑狼疮患者的饮食吧。

红斑狼疮病人只能调节不能补,不管看中医,还是看西医,最好去正规大医院,如果去看中医,真正的中医会根据你身体的实际情况开药的,你如果大便干结,脸膛发红,半夜矢眠再给你吃补药,不是胡闹吗。就省中医院的专家也说;目前治疗红斑狼疮还是要依靠东西医的,中医只是辅助性的治疗,现在吧里边有个别人在极力的把病友向中医方面引诱,切不可病急乱投医的。白花了钱还被治坏了身体。

一个科学家说过,人类了解自已的身体,还远不如人类了解月球的多,到底狼疮病人什么东西能吃?什么东西不能吃?到目前为止,跟本没有定论的,你如果在网上查,可以查出一长串不能吃的东西,但现实上有很多病友是不记嘴的,同是一个病,在不同人身体上的表现差距非常的大,到底要不要记嘴,这要看看你身体的实际情况了,脸上有红斑的,要要近可能的不要晒太阳,因为晒太阳会加重病情,如果脸上没有红斑的,可以晒点太阳的,因为晒点太阳是可以帮助我们身体吸收钙质的,我们不是缺钙,而是我们身体吸收钙的攻能受到了破坏,晒点太阳就是解决这问题的好办法。我现在50多了,关节很好,还可以长跑的。肾不好的,伤肾的食品就不要吃的,近可能的少吃盐,有严重水肿的病友水也要少喝的,以减小对肾脏的负担。海鲜等水里边的东西容易引起过敏,皮肤痒痒,皮肤不好的,有皮肤病的或有湿疹的是不要吃的,没有这一些情况的吃一点也没有关系的,吃海鲜会引起狼疮病的复发,这也只是想象和怀疑,跟本没有科学定论的,有的病友有时吃一些海鲜很是但心,不要害怕的,我有病友经常的吃也没有复发的,正规的三甲大医院是不提倡记口的,只是有的中医为了讨病人的好,显示他有本事,搞出一长串的不吃的东西,病友不要太在意的,主要是你自已要了解你自已的身体情况就好办了的。

fengyun 2013-12-18 09:29:40

写的非常好啊!不论是看中医还是西医都一定要看大医院的!以免上当受骗

fengyun 2013-12-18 09:30:04

另外,我想问一下,如果我们的指标正常了之后,可以停激素或者免疫抑制剂么?

康叔 2013-12-18 09:30:44

激素是万万不能停的,几个月的稳定不算稳定的,特别是年轻人,激素是特别的重要,只要到了50岁以后,身体各项机能下降了,新陈代谢变慢了,才有可能考虑停激素的,现实中也有很多的教训的

fengyun 2013-12-18 09:31:16

那激素一般什么时候吃最好呢?

康叔 2013-12-18 09:31:31

这个是没有严格要求的,一般在早饭后过半小时吃是最好的。

可爱的我 2013-12-18 09:33:04

如果我能再活20年我就知足,就不知道可不可以?真羡慕你能29年坚持下来!但愿我也象你一样好运吧!

康叔 2013-12-18 09:36:15

只要你科学治疗,按时吃药,比我活的时间更长,活的更好。

走在大街的女子 2013-12-18 09:33:38

楼主你好 我吃了激素胖了四十斤 身上长了好多激素纹 这些都能恢复吗

康叔 2013-12-18 09:34:52

这一些都是正常情况,发胖,肥后背,激素纹,以后激素减量了,都是可以恢复的,只需在吃大剂量激素时要控制一些食欲就可以了的,注意!只是控制一些食欲,不是减肥!我是不赞成狼疮病人减肥的。狼疮病人如果营养不够,会大大的增加复发的可能性的。

走在大街的女子 2013-12-18 09:35:29

谢谢你的回复,我现在放心了,以后我不知道的就要问你了,麻烦你了

康叔 2013-12-18 09:35:58

没事的,大家本来就应该互相帮助

康叔 2013-12-18 09:38:44

关于红斑狼疮病人办理保险的相关内容,我再说说。
有工作单位的,没有工作单位的,身体好的和身体不好的,只要是中华人民共和国公人民,年龄在18到55岁的都可以办理,有工作单位的最好,有你所在的单位交,没有的是你个人交了,现在最低挡次的是一个月向国家交纳530快钱左右,所以提醒病友,个人办理的要事先考虑好你的经济情况,如果中间断交,前边的白交,以后再交还要从头开始。
再次提醒;用看病发票回原单位报销的,不是!用看病发票到你社区报销的,不是!学生用发票在你学校报销的,不是!只有你用你的医保卡去医院看病,你的发票上前边写是100快钱,后边要你实交的是20快钱,你给它们20快钱,你拿上你的药回你的家了,你和任何人是没有一点关系的,那才是“社保”。我这是比喻的。如果你是国家机关工作人员,或各省,市重要干部,你还可以用此发票回你单位全额报销。

不要问 2013-12-18 09:41:35

谢谢分享

HgD82140 2015-10-06 14:58:44

能否问一下 那里能办红斑狼疮保险业务呢?社保和医保又有什么差别呢?

梦的遇见 2013-12-18 09:41:58

看了康叔的分享,很励志啊!

NDa75615 2016-02-29 21:09:20

看完这些真的给人力量,一起加油,相信我们‘这些人’活得同样精彩。

duq35650 2016-06-10 21:06:07

我是两个月前检查是系统性红斑狼疮,治疗了一个月出院,回家也是全身乏力,这两天还低热。非常痛苦。我非常害怕加重病情

lex44090 2016-09-29 21:38:21

康叔,我28岁女生,抗双链DNA是117,比正常高出17%,已经出现全身发热症状,偶尔有腰痛,恶心,食欲不振,体检显示血沉偏高,肝脏也不好,前白蛋白偏低,直接胆红素偏高,球蛋白偏高,肾功能尿素氮偏低,这个能确诊是早期红斑狼疮吗? 我的确这5天内出现了双胳膊肘蜕皮,体温升高的症状,掉发,失眠。求大家多多交流,我还想明年结婚生孩子呢!

UYT13220 2017-02-11 14:30:26

康叔,你有***或者***吗?我女儿得的这个病,我几乎崩溃了,看了你的帖子,仿佛看到了希望,希望能和你多探讨探讨。谢谢!

con25348 2017-05-28 17:03:49

康叔,希望您看到后可以加我526438642
系统性红斑狼疮圈 所属分类: 内科- 系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是一种以多系统或器官病变和血清中出现多种自身抗体为特征的自身免疫性疾病。欢迎大家讨论交流系统性红斑狼疮的治病经验与心得,一同抵抗系统性红斑狼疮吧!
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